“Ik stel me voor hoe inspraak en inzichten van zieke en gehandicapte mensen helpen om weg te stappen van een laissez-faire economie waar winstlogica bepaalt welke activiteiten onze arbeid en energie verdienen.

‘Al-les moet beter en iedereen weet het!’ zo zingen de fans (ik!) uit volle borst mee op de drukbezochte optredens van de antikapitalistische Amsterdamse punkers van Hang Youth. Dat ‘alles beter moet’ zie je bijvoorbeeld aan het chronisch tekort aan handen, hoofden en harten in de ziekenhuizen, de kindercrèches en de scholen. Een grootschalig isolatieplan voor onze huizen, de uitrol van hernieuwbare energie, de omslag naar duurzame landbouw: kritieke ingrepen, maar handenvol werk. Handen uit de mouwen dan maar? Mhm, ik weet het niet. Snakken velen onder ons tezelfdertijd ook niet naar minder werk? Is er niet net meertijd nodig voor zorg voor elkaar en voor onszelf, meer tijd voor vrijwillige engagementen, en simpelweg meer tijd om helemaal niets productiefs te doen?

Lang aanhoudende vermoeidheidsklachten deden me de afgelopen jaren meer uren op de zetel en in bed doorbrengen dan ik eigenlijk zou willen. Die ervaring gaf me een doorleefder inzicht van de ‘lepel-metafoor’ die ik eerder in theorie tegenkwam in het kader van mijn onderzoek in het veld van handicap studies. Schrijfster Christine Miserandino lanceerde haar zogenaamde spoon theory in 2003 op haar blog ‘But You Don’t Look Sick’. Het idee voor de theorie ontstond tijdens een restaurantbezoek waar ze de lepels op tafel inzette om haar leven met de chronische auto-immuunziekte lupus te schetsen aan een vriendin. Iedere dag, zo legde ze uit, start met een beperkte hoeveelheid lepels, pakweg twaalf. Elke activiteit vraagt vervolgens de inzet van een aantal lepels naargelang de energie-kost. Jezelf uit bed hijsen, wassen, aankleden, ontbijt maken, naar werk verplaatsen: nog voor de werkdag gestart is, zijn er soms al zes lepels verdwenen. Bij thuiskomst resteert er misschien nog maar één lepel. Dan is het keuzes maken: koken zonder opruimen, uit eten gaan maar niet thuis raken zonder het lepel-krediet van de volgende dag alvast te compromitteren, of toch eten overslaan en alsnog nog met een vriend afspreken?

Activiteiten vooruitplannen en prioriteiten helder hebben: het is een dagelijkse vereiste en een kunst op zich voor wie leeft met een chronische ziekte of handicap. Zo’n planning gaat overigens duidelijk niet enkel over strikt ‘productieve’ activiteiten, zoals werk of studie, maar vereist gelijkwaardige aandacht voor onbetaalde zorgarbeid en recuperatietijd. Wat ik me afvraag is of deze ervaringskennis niet net essentieel is in het dilemma tussen het respecteren van de grenzen van onze planeet-en alle werk dat daarbij komt kijken-, en het respecteren van de grenzen van onze lichamen? Ik stel me voor hoe inspraak en inzichten van zieke en gehandicapte mensen helpen om weg te stappen van een laissez-faire economie waar winstlogica bepaalt welke activiteiten onze arbeid en energie verdienen. Moeten we ook onze economie niet meer gaan vooruitplannen, sectoren die prioritair zijn in dit tijdsgewricht voorrang geven en de werkweek inkorten om actief tijd vrij te maken voor zorgarbeid en rust? Het is hoog tijd lijkt me om gehandicapte kennis in klimaat- en economiedebatten binnen te lepelen.