De Standaard, 7 december 2023

Mensen met autisme leven minder lang dan niet-autistische mensen. Niet een beetje, maar gemiddeld zes tot zeven jaar minder lang. Dat blijkt uit een onderzoek dat onlangs in het medische tijdschrift The Lancet werd gepubliceerd. Dat blijft bij me hangen.

De afgelopen jaren heb ik me kunnen verdiepen in autisme-onderzoek. Als ik wetenschappelijke studies lees, is dat doorgaans zonder uitgesproken emotie. Of het moet af en toe wat opwinding zijn als nieuwe ideeën treffend verwoord worden. Maar de bevindingen rond levensduur bij autistische mensen maken toch meer bij me los.

Intuïtief zou je die kortere levensduur kunnen wijten aan medische aandoeningen die vaker voorkomen bij autistische mensen, zoals epilepsie. Maar ik herinner me ander onderzoek waaruit bleek dat bijna alle categorieën van doodsoorzaken vaker voorkomen: hart- en vaatziekten, luchtwegaandoeningen, tumoren, noem het op en autistische mensen overlijden er vaker aan. We zoeken de verklaring voor die kortere levensduur dus beter niet alleen in de lichamen van mensen met autisme. We moeten kijken naar de sociale systemen die ze moeten navigeren, de gezondheidszorg voorop.

Bevragingen bij autistische zorggebruikers maken het erg tastbaar hoe de zorg een weinig verwelkomende plek kan zijn voor wie niet aan de neurotypische norm voldoet. Telefonische contacten, eerder dan geschreven communicatie, zijn vaak een bron van stress en wachtzalen kunnen erg overprikkelend zijn. Nog maar tot in een dokterskabinet raken is al een opgave. Eenmaal binnen loopt communicatie met hulpverleners ook niet altijd vlot. Mensen met autisme signaleren dat het vaak moeilijk is om lichamelijke klachten tijdig en overtuigend onder woorden te brengen. Het zou dus helpen mochten zorgverleners de autismediagnose van hun patiënt kennen en er gepast op kunnen inspelen. Al kan dat zich ook tegen je keren. Door kenbaar te maken dat je autistisch bent, riskeer je je geloofwaardigheid als patiënt nog meer te verliezen. Artsen kaderen je klachten dan sneller als stress- of angstgerelateerd. Mogelijke ernstige lichamelijke oorzaken blijven zo buiten beeld. Alles samen is het dan ook niet vreemd dat mensen met autisme, net als sommige andere minderheidsgroepen, na verloop van tijd minder snel zorgverleners gaan raadplegen.

Als ik dat allemaal voor mezelf op een rijtje zet, voel ik niet zozeer medelijden, daar heeft niemand iets aan, maar wel verontwaardiging, over het onrecht. Een eenduidige, snelle oplossing voor dat onrecht zie ik niet meteen. Maar ik put wel hoop uit een nieuwe groep brugfiguren die opstaat: autistische zorgverleners. Vanuit gecombineerde ervaringen in zowel de zorg als in de autistische gemeenschap, formuleren collectieven als Autistic Doctors International nu al heldere adviezen voor een autismevriendelijke zorg. En die blijven ook bij me hangen.